Neurodermitis - meine Reise

Triggerwarnung: Bilder von Hautekzemen und Ausschlägen

Vorab möchte ich noch sagen, dass jeder Neurodermitis-Geplagter eine andere Reise hinter sich hat und andere Mittel und Wege gefunden hat oder finden wird um seine Symptome zu lindern. Ich hatte die Ekzeme ausschließlich auf Händen und Handgelenken. Andere Patienten haben diese an anderen Körperstellen oder auch großflächiger als ich. Angenehm ist sicherlich keine Variante.

Woran ich jedoch fest glaube, dass jeder Betroffene und jede Betroffene große Erfolge erziehlen kann indem er oder sie sich mit Ernährung, gesunder Lebensweise und seinem eigenen Körper beschäftigt (Triggerpunkte finden etc.). Erfahrungsberichte von Personen mit ähnlichen Problemen helfen oft mehr als man glaubt, weshalb ich das Bedürfnis habe, meine Geschichte hier mit euch zu teilen.

1998: 5. Klasse – meine früheste Erinnerung

Meine früheste Erinnerung an meine Neurodermitis stammt aus der 5. Klasse.

Meine Hände sind übersäht mit Ausschlag. Zwischen den Fingern nässende Wunden. Die Neurodermitis sitzt hauptsächlich zwischen Zeige-und Mittelfinger, an der rechten Hand geht sie bis zum Ringfinger. In guten Phasen ist die Haut geschlossen und man sieht fast keine Hautirritationen. In schlechten Phasen sieht man es deutlich. Die Haut ist rot, nässend, offen und entzündet. Es juckt außerdem bestialisch. Klassenkameraden sprechen mich oft darauf an. Und weil Kinder in dem Alter nicht zimperlich sind, sondern sehr ehrlich in ihren Aussagen, höre ich mir an wie eklig meine Finger sind. Ich weiß mir nicht zu helfen und versuche die Situation zu überspielen, indem ich ihnen meine Finger unter die Nase halte und lache, wenn sie sich ekeln.

Was sollte ich auch machen? Für mich war es nicht angenehm, aber es gehörte eben zu mir und wer kann schon raus aus seiner Haut?

Die Diagnose "Neurodermitis" bekomme ich erst gut 10 Jahre später. Bis dahin bin ich einfach "ekelig".

2002: Schule Oberstufe

Bis zur 10./11. Klasse habe ich immer wieder auch Symptom-freie Phasen ohne mich genauer mit den Ursachen zu beschäftigen. Ab der Oberstufe/Abiturklasse bis ca. 10 Jahre danach allerdings kommt eine Zeit, in der ich ein Leben ohne Ekzeme nicht mehr kenne. Inzwischen sind nicht nur Finger betroffen, sondern auch die Fingergelenke, Handflächen, bis hinunter zum Handgelenk. Mal ist es offen und nässend, mal "nur" trocken und aufgerissen. Der Juckreiz aber bleibt - leider. Ich mag trotzdem die trockenen Phasen lieber. Nässende Stellen an Händen und Fingern, machen keinen Spaß bei 30 Grad im Sommer. Schweiß brennt in den Wunden, Sonnencreme auch. Teilweise ist die Haut dauerhaft offen und die Kruste schält sich regelmäßig.

Eine der schlimmsten Phasen war während der Abiturprüfungen. Natürlich weil auch Stress eine nicht zu unterschätzende Komponente bei strapazierter Haut ist. Während der Vorbereitungen und des Lernens versuche ich fast schon verzweifelt meine Hand in allen Tinkturen zu baden, die mir einfallen: Milch für glatte Haut, Kamillentee zur Entzündungshemmung. Im Nachhinein völlig verrückte Dinge, aber sie sollen hier erwähnt sein weil sie eben auch dazugehören und die Verzweiflung ausdrücken in der man sich in aktuen Phasen befindet.

Ich erinnere mich dass ich zum Tag des Abiturs meine Finger kaum beugen konnte und Schwierigkeiten hatte den Stift überhaupt richtig in die Finger zu nehmen. Sehr hilfreich bei 6 Stunden schriftlicher Abiturprüfung - NICHT.

Besuche beim Arzt

Man wird sich vielleicht fragen warum dieses Kind nie zum Arzt geschickt wurde oder später sich selbst um einen Arzttermin gekümmert hat. Hat es. Und anfangs helfen die verschriebenen Cortison-Cremes auch. Die Hautschichten werden vom Cortison abgetragen, die Haut wird immer dünner, sieht aber zeitweise wieder vergleichsweise richtig gesund aus. Ich war froh etwas gefunden zu haben. Jeder weitere Besuch bei meinem Hausarzt wird aber unangenehmer. Erst sind es Nebenbemerkungen, während er das Rezept für meine Creme schreibt „naja, das können wir jetzt nicht dauerhaft machen, aber gut einmal geben ich Ihnen das Rezept noch mit“, später werden es Vorträge, dass er mir jetzt nicht ständig Cortison verschreiben kann. Rückblickend gebe ich ihm Recht, aber ich hätte mir eine Lösungsalternative gewünscht.

Ich fange also an, mich so lange es geht mit verschreibungsfreien Cortison-Cremes über Wasser zu halten. Es gibt frei verkäufliche für z.B. Sonnenallergien in der Apotheke. Ich bilde mir ein sie helfen, aber lange nicht so gut wie die gewohnte hochdosierte Creme.

Eine Zeit lang bekomme ich über einen befreundeten Arzt ein Rezept für Cortison-Cremes, ohne sich Kritik anhören zu müssen. Irgendwann aber muss ich wieder zu meinem Hausarzt.

Ich frage mich immer wieder: „Wenn mein Arzt nicht mehr weiter weiß, wer kann mir dann noch helfen?“.

Nachdem ich meinen Hausarzt gewechselt habe und in der neuen Praxis energisch nach einer anderen Lösung verlange, werde ich von meinem Hausarzt zum Hautarzt geschickt, um einen Allergietest zu machen. Nachdem der „kleine Test“ (wird i.d.R. am Unterarm gemacht) keine Auffälligkeiten zeigt, mache ich den „großen Test“ (auf dem Rücken über mehrere Tage). Ich bekomme die Bestätigung, dass mein Heuschnupfen von Gräser- und Roggenpollen kommt.

Kreuzallergene sind kurz ein Thema, ich vermeide für mehrere Monate Obst und Nüsse. Als das keinen Erfolg bringt werde ich ohne Folgetermin entlassen mit der Empfehlung "vielleicht mal auf Milcheiweiß zu verzichten, das könne man nämlich nicht genau testen".

Das tue ich dann auch – jedoch ohne Anleitung und ehrlich gesagt auch ohne richtigen Erfolg.

Durch das Cortison wird meine Haut derweil dünner und dünner. Wie Pergament. Sie reißt leicht und ist dauerhaft brüchig.

Teilweise reibe ich mir im Halbschlaf die komplette Hand blutig und in der Früh ist alles offen und nässt.

2009: Studienzeit

Die nächste Erinnerung an Reaktionen von außen habe ich zu Studienzeiten abgespeichert.

Wir sind im Club beim Feiern. Ich war nachmittags beim Friseur und fühle mich richtig gut. Es ist ein wunderschöner Mädels-Abend. Wir tanzen, flirten und haben Spaß. Ich tanze mit meiner Freundin und wir fassten uns an den Händen. Mit einem Mal hält sie sich meine Hand vor ihr Gesicht und sieht mich angeekelt an. "Igitt! Das ist ja voll ekelig! Tu endlich mal was dagegen!" Nun ja, ich weiß, da hat der Alkohol einige Höflichkeitsfloskeln und Hemmungen geschluckt. Das Thema ist auch schnell wieder vorbei. Ich lächele das Thema weg und nehme einen tiefen Schluck aus meinem Sektglas. Der Abend geht weiter und wir lachen und tanzen. Dennoch sitzt der Stachel. Ein Stich direkt ins Herz. Alleine, dass ich nach über 10 Jahren mich noch genau an die Situation und meine Gefühle damals erinnern kann, zeigt wie tief die Verletzung damals ging. Ratlos war ich leider nach wie vor.

Das Gefühl sich dauerhaft verstecken zu wollen, immer überlange Pullis zu tragen, vielleicht sogar Stuplen, und die Panik anderen Menschen die Hand geben zu müssen, steigt immer weiter an. Der Ausschlag greift die Haut an, aber der psychische Druck ist auch nicht zu unterschätzen.

2012: Start ins Arbeitsleben

Mein Berufsstart. Ich bin als IT-Beraterin beim Kunden und ich stehe mit einem Kollegen beim Kaffeetrinken. Er sprach mich schon mehrmals auf meine Hände an. Es ist nicht mehr zu übersehen. Mal ist es stärker, mal weniger stark, aber immer präsent. Zur Begrüßung die Hand zu geben ist mehr als unangenehm. Er spricht mich mal wieder auf meinen Ausschlag an den Fingern an und abschließend ist sein Kommentar: "Also so kannst du hier wirklich nicht herumlaufen. Wir müssen schließlich einen guten Eindruck hinterlassen!". Tja, wieder einmal stehe ich vor der Frage: WAS kann ich noch tun? Wie falle ich nicht mehr auf? Wie kann ich meine Hände verstecken? Kann ein blöder Hautausschlag mir meinen Job ruinieren?

Ich bin ratlos.

Zu diesem Zeitpunkt blieb mir zudem neben dem Job (ich hatte einen 42 Stunden-Vertrag, arbeitete aber oft mehr) und Pendeln (2-3 Stunden täglich) kaum mehr Zeit mich überhaupt um etwas anderes zu kümmern als Job und das Nötigste zu Hause. Stress - sicherlich auch eine der Ursachen für meinen chronischen Zustand. Ich mache weiter wie bisher - einfach weil ich keine Alternative weiß.

2013: Mallorca-Urlaub

Der finale Turning point ist ein Urlaub auf Mallorca mit meiner Familie. Eine Woche wandern in der Sonne. Sonnencreme auf der Haut, Hotelessen und ein Totalausbruch meiner Neurodermitis inklusive. Die Hände sind offen, im Salzwasser und beim Wandern draußen durchaus NICHT angenehm. Wie soll ich mit solch einer Haut wieder zurück ins Büro? Nach dem Urlaub versteckte ich meine Hände mit Stulpen oder langen Pullovern. Nicht gerade angenehm, wenn man offene Haut mit Stulpen aus Polyester-Wolle abdeckt. Ich weiß es damals nicht besser und bin zunehmend verzweifelt. Das einzige Ziel: Man soll es nicht mehr sehen. Ich will nicht darüber reden, nicht mehr damit konfrontiert werden.

Nach diesem Urlaub beschließe ich nochmals den Kampf aufzunehmen. Das kann so nicht weitergehen!

Ich fange an mich mit Ernährungsformen bezüglich Neurodermitis zu beschäftigen und viel zu lesen. Noch nie zuvor kam mir der Gedanke mich „vegan“ zu ernähren. „Vegan“, das waren für mich immer die „noch extremeren Vegetarier“, die „können ja fast nichts mehr essen“. Ich besorge mir Kochbücher, „Vegan für Einsteiger" von Ruediger Dahlke. Einen richtigen Plan hatte ich nicht. Aber ich verfalle erstmal in Aktionismus. Irgendwas MUSS ich tun.

Ich fange also an mich vegan zu ernähren. Irgendwo hatte ich gelesen dass es Patienten gibt denen das hilft. Ich muss gefühlt erstmal wieder neu kochen lernen. Welche Nahrungsmittel darf ich eigentlich noch benutzen? Was ist Quinoa, Amaranth, Linsen, Hülsenfrüchte? Brauche ich Supplemente? Ich bin dezent überfordert. Vor 8 Jahren war auch die Industrie für vegane Produkte bei weitem noch nicht so fortgeschritten wie heute. Gott sei Dank! Industriegefertigte vegane Burger hätten mich sicherlich ähnlich weit gebracht wie industriegefertigte Burger aus Fleisch.

Ich bin völlig überfordert, kämpfe mich aber durch. Ein Biomarkt in der Nähe hat einige Ersatzprodukte für Aufschnitt und „Fleisch“ oder auch Aufstriche. Ich probiere mich durch. Manches schmeckt lecker, einiges kann man essen, vieles nicht. Ich hielt jedoch an meinem Vorhaben fest. Vier Monate lang. Manchmal habe ich das Gefühl es wird besser, manchmal wieder schlimmer. Die Verzweiflung wächst mit jedem neuen Ausbruch. Doch welche Wahl hatte ich? Es musste einen Ausweg geben!

Wie weit der Verzicht auf tierische Produkte tatsächlich zur Besserung meiner Symptome beigetragen hat, vermag ich nicht mit Sicherheit zu sagen. Die Ernährung aus - notgedrungen - komplett unverarbeiteten Lebensmitteln, war aber sicherlich für mich ein großer Schritt in die richtige Richtung. Trotzdem brauche ich Hilfe und vor allem Unterstützung. Jemand der glaubt dass ich auf dem richtigen Weg bin und mir wieder aufhilft wenn ich verzweifle. Niemand der mir Tipps für die 300. Creme gibt, die dann bestimmt hilft, sondern jemand der mich auf meinem aktuellen Weg bestärkt und mit mir daran glaubt dass es die richtige Richtung ist und ich weitergehen sollte. Mir Alternativen aufzeigt, die ich bisher von Allgemeinärzten nicht bekommen habe.

2014: Hilfe vom Heilpraktiker und Ernährungsumstellung

Ich wechsle meine Arbeitsstelle und nutze die Monate der Kündigungsfrist um Überstunden abzubauen, so wenig wie möglich zu arbeiten und habe endlich Zeit um mich noch mehr mit der Behandlung meiner Haut auseinanderzusetzen. Ich bin mir nicht sicher in wieweit die vegane Ernährung tatsächlich hilft. Ab und zu habe ich doch noch Rückfälle und die Reaktion meines Umfeldes ist durchaus noch skeptisch und lässt mich oft selbst an meinem Vorhaben zweifeln. Nachdem auch alle Besuche bei Ärzten bislang in Rezepten für Cortison-Cremes und nichtssagenden Allergietests mündeten, will ich nun einen anderen Weg versuchen: Ich suche mir eine Heilpraktikerin, die sich meinem Problem annimmt.

Ich muss einen Anamnese-Bogen ausfüllen. Fragen über Kindheit, die eigene Geburt und Krankheiten im Familienumfeld beantworten. Die vegane Ernährung findet sie einen guten Ansatz. Ich bin etwas beruhigt, von ihr endlich Unterstützung zu erfahren.

Sie hat erstmals denselben Ansatz wie ich - die Ernährung betrachten. Allergene weglassen. Milch und Milchprodukte. Sie versucht es mit einer Bioresonanz-Therapie. Ich habe damit noch etwas meine Probleme. Energien messen mit Metall-Stäben die ich in der Hand halte? Ich bin mir nicht sicher, was das soll. Trotzdem hilft mir hauptsächlich die wöchentliche Unterhaltung mit ihr sehr. Sie bestärkt mich in meinem Ansatz. Sie macht Urin-Tests und weitere Tests und gibt mir schlussendlich den Tipp, zusätzlich auf glutenhaltiges Getreide zu verzichten. Auch ein häufiges Allergen. Wieder eine weitere Hürde. Vegan UND glutenfrei. Au weia! Ich gebe mein bestes. 3-4 Monate durchzuhalten ist das Ziel. Ich ernähre mich ausschließlich von Gemüse, Hülsenfrüchte, Reis, Quinoa, Buchweizen, Kartoffeln. Kein glutenhaltiges Getreide, quasi nichts verarbeitetes, kein weißer Zucker. Immer mit dem Hintergedanken auf welches Lebensmittel man eventuell doch noch allergisch reagieren könnte. Zugegeben es ist nicht leicht. Doch siehe da – nach ca. 2-3 Monaten wird es langsam besser. Als erstes merke ich, dass sich keine neuen Bläschen auf meiner Haut bilden und langsam die Entzündungen abheilen können. Die ersten Stellen mit neuer glatter Haut bilden sich.

Strenge Ernährung und die Angst vor dem Rückfall

Es ist November. Seit ca. 4 Wochen merke ich leichte Veränderungen. Die Haut zwischen meinen Fingern wird ganz langsam glatter, keine neuen Bläschen bilden sich. Ich habe regelrecht Angst etwas falsches zu essen. Mit Freunden essen zu gehen ist quasi nicht möglich. Einmal beim Weggehen abends Cola statt Wasser getrunken und ich spüre 2 Tage später eine deutliche Verschlechterung. Ich bin Mitte 20, Abends ausgehen steht eigentlich an der Tagesordnung. Bei Freunden oder Familie zum Essen eingeladen zu werden ist ebenfalls eine Herausforderung. Überall muss ich erklären dass ich nichts essen möchte. Kaffee, Alkohol, Süßigkeiten sind tabu. Den Kuchen beim Besuch bei meinen Schwiegereltern muss ich ablehen. Den Kaffee auch. Beim Tee habe ich Angst vor möglichen Aromastoffen. Ich will bei Besuchen nicht kleinlich sein. Immer "die Komplizierte" zu sein ist mir unangenehm - gleichzeitig aber habe ich schreckliche Angst vor Rückfällen.

Mittagessen in der Kantine ist kaum möglich – vorbereitetes Essen mit in die Kantine nehmen unerwünscht. Verzichtet man komplett auf das Mittagessen, grenzt man sich automatisch vom Kollegenkreis aus. Ich bediene mich so gut es geht am Beilagenbuffet, gedämpftes Gemüse mit Kartoffeln wird mein tägliches Mittagessen. Schon bei Kroketten plagt mich das schlechte Gewissen! Was kann da drin sein?

Die Weihnachtszeit ist schwierig. Alle meine mir auferlegten Ernährungsregeln kann ich nicht einhalten. Dementsprechend gibt es als Weihnachtsgeschenk nach den Feiertagen eine nochmalige Verschlimmerung. Doch die Erkenntnis, dass ich eine Lösung gefunden habe, mein Problem in den Griff zu bekommen, hat mich motiviert. Bis Februar habe ich meine Haut wieder im Griff.

2016: Lockerung

Nach über ca. 1 Jahr strikter Ernährung konnte ich etwas lockerer werden. Ausnahmsweise mal beim Familien-Abendessen "normales" Brot mitessen, danach aber wieder zurück zu meiner Ernährungsweise. Einmal am Wochenende war das Maximum. Ich kam immer wieder zurück zu meiner „Minimalernährung“, weitete diese aber immer mehr aus. Wie oft hörte ich „Wie hältst du das durch? Ich könnte das nicht!“ Wie ich das durchhalte? Ich denke das ist keine Kunst wenn der Leidensdruck nur groß genug ist. Ich bin so glücklich eine für mich funktionierende Ernährungsform gefunden zu haben.

Heute:

Ich lockere immer mehr. Nach ca. 2-3 Jahren ist zwar das Bewusstsein für die Ernährung geblieben und die vegetarisch-vegane Ernährung, aber viele Lebensmittel sind wieder in meinem Ernährungsplan aufgenommen. Gebacken wird fast ausschließlich mit Dinkelmehl, weil ich das besser vertrage. Aber am sozialen Leben (mit allen Essenseinladungen) kann ich wieder bedenkenlos teilnehmen. Es gibt auch Phasen mit Rückfällen, jedoch ist meine Haut stärker geworden und ich sensibler. Ich sehe ankommende Schübe früh genug und weiß wie ich gegensteuern kann. Oft merken es Außenstehende kaum noch - und ich kann jedem Menschen wieder bedenkenlos die Hand schütteln. Eine Riesen-Erleichterung und ein großes Stück wiedergewonnener Lebensqualität.